Klinische Krebsregister: Der Nutzen bleibt hinter den Möglichkeiten zurück Berlin – Verspätete Meldungen, uneinheitliche Verfahren und unvollständige Behandlungsverläufe schränken den Nutzen der klinischen Krebsregister in Deutschland ein. Eine Evaluation des IGES-Instituts zeigt, wo Verbesserungen möglich sind und stellt die bisherige Organisation der Krebsregistrierung zur Diskussion. In Auftrag gegeben haben die Analyse der GKV-Spitzenverband und die Landesbehörden, die für die 15 klinischen Krebsregister in Deutschland zuständig sind. Wie werden Menschen mit Krebs behandelt, wie verlaufen ihre Erkrankungen und wo lässt sich die Versorgung verbessern?

Klinische Krebsregister sollen die Datengrundlage liefern, um solche Fragen zu beantworten. Laut der Evaluation des IGES-Instituts erfüllen sie diese Aufgabe bislang jedoch nur eingeschränkt. Insbesondere bei Therapien und Krankheitsverläufen fehlen Informationen. Hinzu kommen erhebliche Verzögerungen bei der Meldung und Unterschiede in der Verarbeitung der Daten.

Insgesamt leitet das IGES-Institut 57 Handlungsempfehlungen für die klinischen Krebsregister ab. Sie betreffen den gesamten Prozess von der Dokumentation in Praxen und Kliniken über die Verarbeitung in den Registern bis zum Zugang für Forschende. Darüber hinaus empfiehlt die IGES-Arbeitsgruppe, Optionen für ein bundesweites Krebsregister mit regionalen Anlaufstellen zu prüfen. Die Bestandsaufnahme fällt aber nicht durchgehend negativ aus: Die Register haben dem Gutachten zufolge Instrumente zur Qualitätssicherung aufgebaut, unterstützen wissenschaftliche Projekte und stellen Informationen zum Krebsgeschehen öffentlich bereit.

Klinische Krebsregister: Der Nutzen bleibt hinter den Möglichkeiten zurück Berlin – Verspätete Meldungen, uneinheitliche Verfahren und unvollständige Behandlungsverläufe schränken den Nutzen der klinischen Krebsregister in Deutschland ein. Eine Evaluation des IGES-Instituts zeigt, wo Verbesserungen möglich sind und stellt die bisherige Organisation der Krebsregistrierung zur Diskussion. In Auftrag gegeben haben die Analyse der GKV-Spitzenverband und die Landesbehörden, die für die 15 klinischen Krebsregister in Deutschland zuständig sind. Wie werden Menschen mit Krebs behandelt, wie verlaufen ihre Erkrankungen und wo lässt sich die Versorgung verbessern?

Klinische Krebsregister sollen die Datengrundlage liefern, um solche Fragen zu beantworten. Laut der Evaluation des IGES-Instituts erfüllen sie diese Aufgabe bislang jedoch nur eingeschränkt. Insbesondere bei Therapien und Krankheitsverläufen fehlen Informationen. Hinzu kommen erhebliche Verzögerungen bei der Meldung und Unterschiede in der Verarbeitung der Daten.

Insgesamt leitet das IGES-Institut 57 Handlungsempfehlungen für die klinischen Krebsregister ab. Sie betreffen den gesamten Prozess von der Dokumentation in Praxen und Kliniken über die Verarbeitung in den Registern bis zum Zugang für Forschende. Darüber hinaus empfiehlt die IGES-Arbeitsgruppe, Optionen für ein bundesweites Krebsregister mit regionalen Anlaufstellen zu prüfen. Die Bestandsaufnahme fällt aber nicht durchgehend negativ aus: Die Register haben dem Gutachten zufolge Instrumente zur Qualitätssicherung aufgebaut, unterstützen wissenschaftliche Projekte und stellen Informationen zum Krebsgeschehen öffentlich bereit.

„Die klinischen Krebsregister haben in Deutschland eine wichtige Grundlage für die Bewertung und Verbesserung der onkologischen Versorgung geschaffen. Das IGES-Gutachten zeigt, wo wir weiterarbeiten müssen“, sagte Tobias Hartz, Erster Vorsitzender des Vereins „Deutsche Krebsregister“. Entscheidend sei, dass man bestehende Strukturen gemeinsam weiterentwickele und die Voraussetzungen schaffe, dass die Daten vollständig, zeitnah und bundesweit vergleichbar zur Verfügung stünden. Die gesetzliche Grundlage für die klinischen Krebsregister bildet das 2013 in Kraft getretene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz.

Es verpflichtete die Länder, klinische Krebsregister flächendeckend aufzubauen. Einzelheiten werden dabei in den Landesgesetzen geregelt. Finanziert werden die klinischen Register überwiegend von den Krankenkassen, zu einem geringeren Teil von den Ländern. Die Kassen tragen zusätzlich die Meldevergütungen für die Leistungserbringer.

Viele Meldungen erst nach Fristablauf Ärztinnen und Ärzte beziehungsweise Einrichtungen, die Krebspatienten behandeln oder nachsorgen, sind zur Meldung an das zuständige Register verpflichtet. Dennoch gingen 2024 bundesweit laut der Evaluation rund 65 Prozent der Meldungen erst nach Ablauf der jeweiligen gesetzlichen Frist ein. Zwischen den Registern lag dieser Anteil bei 47 bis 76 Prozent. Rund ein Drittel der Meldungen überschritt die Frist um mehr als ein Jahr.

Dabei gelten schon für die rechtzeitige Übermittlung unterschiedliche Maßstäbe. Die landesgesetzlichen Fristen reichen von zwei Wochen bis spätestens zum Folgequartal des Leistungsdatums. IGES empfiehlt deshalb eine bundesweit einheitliche Meldefrist. Für eine bessere Einhaltung der Meldepflicht schlägt das Institut ein Bündel von Maßnahmen vor.

Dazu gehören Beratung und Schulung, ein systematisches Monitoring der Meldenden sowie einfachere technische Übermittlungswege. Auch die Vergütung soll nach den Empfehlungen bundesweit einheitlich mit eingehaltenen Fristen verknüpft werden. Zugleich sei aber auch, Dokumentationsanforderungen für unterschiedliche Zwecke – etwa Abrechnung und strukturierte Behandlungsprogramme – zu harmonisieren und Mehrfachdokumentationen zu vermeiden. Hoher Informationsbedarf Die Evaluation zeigt auch einen großen Informationsbedarf: Nur rund 44 Prozent der befragten ambulant und 59 Prozent der stationär tätigen Ärztinnen und Ärzte fühlen sich ausreichend informiert, um die Meldungen an die Register reibungslos abzuwickeln.

Neben den Fristen sind die Daten oft lückenhaft. Bei den Diagnosedaten und den Angaben zu Operationen bewerteten alle Register die Vollständigkeit der Meldungen zwar als gut oder sehr gut. Auch bei der Strahlentherapie fiel die Einschätzung überwiegend gut aus. Uneinheitlicher waren die Bewertungen aber für systemische Therapien und Verlaufsdaten.

Jeweils 40 Prozent der Register bezeichneten die Vollständigkeit der Angaben als schlecht. Aktualität und Vollständigkeit genügen insbesondere bei Therapie und Krankheitsverlauf dem IGES-Institut zufolge insgesamt bislang nicht den Anforderungen an eine umfassende, belastbare Datengrundlage für die Qualitätssicherung und für die Forschung. Das Institut empfiehlt daher, die Vollständigkeit der Behandlungsverläufe als eigenes Förderkriterium aufzunehmen. Darüber hinaus sollten die Register nach einheitlichen Regeln berechnen, wie vollständig ihre Datenbestände sind, und die Ergebnisse veröffentlichen.

Der GKV-Spitzenverband sieht angesichts dieser Befunde Handlungsbedarf. „Für fundierte Erkenntnisse müssen die Krebsregister die Versorgung transparent und valide abbilden“, sagte Martin Krasney aus dem Vorstand des Verbandes. Wichtig sei auch, dass die Daten der föderal angelegten Krebsregister vergleichbar seien und damit bundesländerübergreifend genutzt werden könnten. Man setze sich deshalb dafür ein, die Förderkriterien weiterzuentwickeln und einheitliche, verbindliche Vorgaben zu schaffen.

„Deutlichen Unterstützungsbedarf“ sehen die Krebsregister selbst nach eigenen Angaben beim Ausbau und der flächendeckenden Umsetzung standardisierter digitaler Schnittstellen. Diese seien eine wichtige Voraussetzung, um den Dokumentationsaufwand in Kliniken und Praxen zu reduzieren und die Datenübermittlung zu verbessern. „Bessere Daten entstehen nicht allein durch die Arbeit der Krebsregister. Wir brauchen digitale Schnittstellen, die in der Praxis funktionieren, und Rahmenbedingungen, die eine verlässliche Datenübermittlung unterstützen.

Dafür müssen Krebsregister, Leistungserbringer, Softwarehersteller und die zuständigen Stellen an einem Strang ziehen“, sagte Renate Kirschner-Schwabe für die Krebsregister. Das IGES-Institut beschreibt in dem Gutachten zwei mögliche Zukunftsszenarien: eine weiterhin überwiegend föderale Organisation mit möglichst umfassenden bundeseinheitlichen Regeln oder eine vorwiegend auf Bundesebene angesiedelte Struktur mit regionalen Anlaufstellen. Für ein bundesweites Register spricht aus Sicht von IGES, dass der Austausch zwischen Landesregistern und die doppelte Erfassung und Bearbeitung von Fällen im Wohnort- und Behandlungsortregister entfallen könnten. Länderübergreifende Daten lägen dann bereits harmonisiert vor und müssten für bundesweite Auswertungen nicht erst zusammengeführt werden.

Zugleich betont das Institut den Wert regionaler Fachkenntnis und gewachsener Beziehungen zu den Meldenden. Sie seien für Motivation und Meldequalität unerlässlich. Schulungen und Qualitätskonferenzen sollten daher regional verankert bleiben. Deutsches Ärzteblatt bei Google bevorzugen Wenn Sie Deutsches Ärzteblatt als bevorzugte Quelle festlegen, können Inhalte von uns in Ihren Google-Ergebnissen sichtbarer erscheinen.

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